發霉變臭的冰桶病毒

巴打長祈樹喜：「見到一班人玩哩個挑戰，個個都玩得好開心，但有好多人只係因為知道哩個係一個挑戰或畀人TAG咗而玩。一條片，一隻關於ALS嘅字都冇提過，只係聽到三個人名同一堆笑聲，一班已經受盡折磨嘅人睇到，唔會覺得好諷刺咩？」

ALS患者家人：

（豆導鈕承澤）

ALS患者同時是ALS患者家人：

再看看香港高登討論區網民留言：

圖片來源香港高登討論區

冰淋了，然後呢？

Ice bucket challenge（下稱冰桶）原意是想人們體驗ALS患者的感受，但冰淋了，你真的能感受或者理解到ALS患者所受的痛苦嗎？洗澡需要他人幫助，失去尊嚴，到最後，肌肉慢慢無法控制，動彈不得，甚至死亡。

圖片來源 wikipedia

大部份人只知道霍金是個物理學天才，研究宇宙論和黑洞等，身體無法活動，總是坐在輪椅上。

其實他從二十一歲在牛津大學畢業時就不幸得ALS，當時醫生宣佈霍金活不過二年半。出人意料之外，霍金的ALS進展很慢。經過三十年的漫長歲月，霍金的成就就不必我多說，大家有目共睹。

霍金無法寫字，或使用一般的電腦，寫書時需要另一個人拿英文字卡片讓他看，他則用眉毛動作選字。後來，一位加州的電腦專家送他一套電腦系統，把電腦安裝在輪椅的背部，螢光字幕放在左邊的扶手，特殊鍵盤放右邊的扶手，他用右手還能稍微動彈的三個手指，輕按鍵就可以打字。

ALS這種疾病，並不一定會如老人痴呆症般影響病人的心理運作。相反，那些患有晚期疾病的病人仍可保留發病前的記憶，同樣的人格和智力，就好像霍金一樣。

但可惜的是，有更多的ALS患者，身體不停退化，會遇到呼吸及吞嚥的問題，往往要作「生死決擇」，決定是否接受手術連接呼吸機。病人亦需要24小時專人照料及「抽痰」，或會造成沈重的照顧壓力。

香港肌健協會短片，全球漸凍人日和肌肉萎縮症病人和家庭的情況：

捐錢只能解燃眉之急

看完以上，你大概會明白到ALS患者的痛苦，樂見社會各界有錢出錢，有力出力，但可惜，這是治標不治本的做法。

雖然有點離題，但有人透過ALS指出香港醫療保障不足，政策不完善，這方面我是認同的，但與外國相比，就有點不公道了，而且，外國的醫療制度亦各有利弊。

例如德國推行的強制性醫療保險制度，每個月的15.5%/7.3%收入需用作醫療保險的費用，由於用與不用也要繳交，間接令人民濫用醫療服務，促成「物盡其用」的心理，同時，人民的收入也因此而減少。

在美國，根據2007年至2008年的統計顯示，最少有15%的美國國民得不到任何醫療保險計劃的保障，另外還有很大部分的美國國民購買的醫療保險，未能有效保障其受益人。美國2007年的人均醫療開支為7,290美元、佔國內生產總值（GDP）16%醫療開支。（參）

反觀香港，由1989/90至2004/05年度，總醫療開支由佔本地生產總值的3.5%增加至5.2%，相等於每年達7%的實質增長率，而同期本地生產總值的每年實質增長率為4.3%，即醫療開支增長率比本地生產總值增長率平均高出2.7個百分點。（參）

總括而言，不論是德國還是美國的醫療保險制度一樣是有問題，前者會加劇現時公私營失衡、醫院人手不足、濫用醫療服務等問題，後者令政府承受龐大開支，根據數據推算，步美國後塵是可以預視，最後會成為經濟發展的一大阻礙。

Marketing技倆

網絡圖片

那煩人的Facebook遊戲邀請，Share/Like參加抽獎等等和冰桶利用的Marketing技倆同是病毒式營銷（Viral Marketing）。

將籌款與具玩味性質的冰桶掛勾，不論是時下年輕人，娛樂圈名人，甚至政界人士，都樂於參與。雖然冰桶的原意是好，但不知不覺，對ALS的介紹漸漸消失，繼而隻字不題，甚至捐款給中國紅十字會的智障亦大有人在。

說到底，又是「心態」問題。淋冰已經成為一種潮流，一個遊戲，年輕人會用來呃Like；娛樂圈名人呃Like兼宣傳，藉著淋冰為自已的形象加分；政界人士的意圖更是居心叵測，千絲萬縷。唯一慶幸的是，他們的舉動，起碼令大眾知道ALS的存在和籌得大量款項。

當然，周董、桂綸鎂、金城武等名人，有對ALS病人的尊重和拍片心態正確，值得學習。

Youtube截圖

值得一提的是金城武，他說：

這個罕見疾病在這個活動中得到關注，是一件很好的事。

但是做善事，希望不只是一個挑戰，不只是一時的流行…..

除了”漸凍人”這樣的罕見疾病，

也希望社會上更多的弱勢團體能得到支持或協助。

在這裡表達我的支持，但不再點名其他人，

而希望所有看這支影片的人，

自發性的去做一件關愛這個社會的事情，

不需要被挑戰，

讓身邊所有需要幫助的弱勢團體得到你發自內心的關懷。

而且，他對環保方面也十分注重，用抽濕機的水加上冰做這次冰桶。

這樣才是Marketing，這樣才是塑造良好形象。

慢必（陳志全）清晰具體交代有關淋冰的意義

Youtube截圖

Ice Bucket之成與敗

International Water Management Institute

總括而言，冰桶的概念十分有創意，成功吸引各界名人參與，並利用社交平台作病毒傳播的媒介，喚醒了人們對ALS的關注（起碼有一些）。

可惜的是，後續的跟蹤和管理卻是失敗的，有很多人突然「珍惜用水」，認為冰桶浪費食水。從表面看，這個問題是難以衡量利弊。

單純看「倒水」這個行為是不符合道德，但「倒水」隨後所帶來的捐款收益和引起的公眾關注是符合道德。這個倫理學問題就視乎你如何均量兩邊價值，與哲學家傑里米·邊沁（Jeremy Bentham）所提倡的效益主義（Utilitarianism）有關，有興趣者請看延伸閱讀。

個人認為，以經濟效益和環境影響的大前提下，一桶冰水比一百張宣傳單張更有成效和更加環保。倘若沒有這桶冰水，你連批評浪費食水的機會也沒有，更遑論提高對ALS的關注。

以香港而言，據陳茂波說，本港水塘2006至2012年間，平均每年依然滿瀉約3,000萬立方米，以2010年水價計算，即共把6.9億元倒落海，因此我覺得浪費食水的指控是站不住腳的。